A rettegett gyerekbetegség: ha időben észreveszik, még van esély a normális életre

Kevesen tudják, hogy a központi idegrendszeri károsodás pontosan mit is jelent; sokan csak akkor hallanak róla, amikor kiderül gyermekükről, hogy ilyen jellegű sérülést szenvedett. Hazánkban átlagosan 100 ezer gyermek születik évente, közülük körülbelül 200 gyermek születik infantilis cerebrális parézissel (ICP), így az idegrendszeri károsodás gyakorisága 0,2 százalékra tehető Magyarországon. Talán ennek az alacsony számnak köszönhető, hogy kevesen tudnak a központi idegrendszeri károsodásról, pedig ilyen esetben a sérülés gyors felismerése kulcsfontosságú a gyerek állapotának szempontjából.

A cerebrális parézis a leggyakrabban - körülbelül 75 százalékban - már az anyaméhben kialakul, ritkább esetekben a szüléskor, vagy az után jelentkezik. Több dolog is kiválthatja: oxigénhiány, infarktus, vérellátási zavar, vagy akár mechanikus sérülések is előidézhetik, a sérülés következtében a gyermekeknek általában a motoros funkciói károsodnak, ami mozgásbeli fogyatékosságot jelent, ez pedig szinte minden esetben az érző funkciók károsodásával együtt jelentkezik. A központi idegrendszeri károsodás az érzékszerveket is károsíthatja; a látás és a hallás is rongálódhat, de rosszabb esetben akár a gyermekek értelmi és érzelmi működése is sérülést szenvedhet.

Az idegrendszeri károsodás teljes mértékben nem gyógyítható; teljesen felépülni nem lehet belőle, a cél ilyen személyek esetében az, hogy a sérült mozgását és lelki világát fejlesszék, ezáltal elérjék, hogy minél inkább önellátóvá váljon, és megtalálja az érdeklődési körét, amiben sikereket tud elérni.

Korai fejlesztésben Magyarország világszinten a legjobbnak számít: országszerte van állami ellátás. Hazánkban rendkívül magasan képzett konduktor, gyógypedagógus, fejlesztőpedagógus és gyógytornász szakemberek fejlesztik az eltérő fejlődésű gyerekeket. Már babakorban, a születés után, vagy 4-6 hónapos korban észlelhetők a születési rendellenességből adódó problémák, ha a baba atipikus viselkedést mutat, elindul az az orvosi folyamat, ami által a szakemberek megállapítják a gyermek sérülését, vagy betegségét, és kijelölik a következő lépéseket.

A központi idegrendszerileg sérült gyermekeket a védőnői szolgálat szűri ki, illetve a megyei szakértői bizottságok állapítják meg, hogy hol érdemes a továbbiakban fejleszteni a gyermeket, az eredményt ajánlásként közvetítik a szülők felé.

Kicsi - legfeljebb 18 hónapos korú - gyermek esetén befogadó intézmények, pedagógiai szakszolgálatok segítik a szülőket a szakértői javaslatok kiállításában. Ha a gyerek idősebb, a szülőknek már feltétlenül meg kell jelenniük a szakértői bizottságnál, ahol a konduktori, gyógypedagógusi és pszichológusi vizsgálatot követően tájékoztatást kapnak a gyermek állapotáról és a további teendőkről, lehetőségekről.

A regionális intézményeken kívül ajánlhatnak olyan létesítményeket is, amik országos hatáskörűek, ilyen például a Pető Intézet is, ahol kollégiumi ellátásra is van lehetőség. A szülők a szakértői bizottság által kiadott javaslat ellen fellebbezhetnek, illetve kérvényezhetik, hogy ne a legközelebbi intézményben fejlesszék gyermeküket, hanem egy országos lefedettségű fejlesztő létesítményben, amennyiben az intézménytől rendelkeznek befogadónyilatkozattal.

A védőnő is ajánlhat alternatívákat, hogy hova érdemes vinni a sérült gyermeket, de sokszor a szülők maguk járnak utána a lehetőségeknek az internet, vagy más médiaforrások segítségével. Számos példa van arra is, hogy a szülők egy családtagtól, vagy baráti társaságuktól hallanak az országos lefedettségű intézményekről, például a Pető Intézetről is, mondta el Makk Ádám Balázs, a Pető Intézet intézményvezetője, konduktora.

Az ország teljes területén találhatók fejlesztő intézmények, ahol nagy szakértelmű konduktorok is részt vesznek a sérült gyermekek fejlesztésében. Ezekből a létesítményekből a gyerekek később integrált óvodába, majd integrált iskolába kerülnek, ahol általában még a területen működő szakszolgálat munkatársai fejlesztő tevékenységet folytatnak, viszont jellemzően egy gyerekkel általában csak heti két napban tudnak foglalkozni. A Pető Intézet fő pozitívuma ott mutatkozik meg, hogy az intézményben több évig folyamatos, napi szintű foglalkozás várja a sérült gyerekeket konduktorokkal, óvodapedagógusokkal és gyógytornászokkal. A Pető Intézetben a szakemberek nem csak konduktorok: többségük pedagógiai végzettséggel is rendelkezik, illetve gyógypedagógusok és pszichológusok segítségét is igénybe veszik munkájuk során.

A Pető Intézetben pedagógiai szakszolgálat, gyakorló óvoda, utazókonduktori szolgálat és gyakorló általános iskola is van, ami több olyan szakkört és programot is nyújt, ami fejleszti a gyerekeket, mind fizikálisan, mind lelkileg, mind értelmileg. Az intézet dolgozóinak munkája elősegíti a sérült gyermekek tudatos személyiségének kialakulását és fejleszti a mozgáskoordinációt, de fő célja az, hogy célt adjon a gyermekeknek az életben. A konduktorok a célokat visszafejtik részfeladatokra, megtanítják tanulni a gyermekeket.

A Pető Intézet missziója a sikerélmény, a külső elismerés, és a konduktív pedagógia által kialakuló biztonságérzet nyújtása.

- mondta Makk Ádám Balázs.

Az óvodásoknak és az iskolásoknak sikerélményt kell adni, mely motiválja őket a saját maguk iránti tiszteletre és igényességre, tette hozzá az igazgató; szerinte belülről is éreznie kell a gyermeknek a sikert, de fontos, hogy ezt kívülről is megerősítsék, épp ezért van rengeteg féle szakkör: ezek közül a gyerekek megtalálhatják azt, amiben tehetségesek.

Az intézetben 8 féle sportág is választható, ezek részben a Pető Sportegyesület áldozatos munkájával együttműködésben valósulnak meg, úgy mint az úszás, szkander, futókerékpár, ergométer, kerekesszékes vívás, boccia, atlétika, adaptív torna. A repertoár egyre bővül, a legújabb terv például az íjászat kipróbálása.

Azoknak is rengeteg féle szakkörre van lehetőségük, akik inkább a művészetek iránt érdeklődnek: konduktor-drámapedagógus által vezetett színjátszó kör, zenetanulási lehetőség különféle hangszerekkel, énekkar, valamint többféle képzőművészeti óra, például rajz, festészet. Havonta egyszer Pető Zenedélután keretében zenészek, előadóművészek nyújtanak élő zenei koncerteket a gyereknek, lehetőséget teremtve különleges hangszerek megismerésére és akár megszólaltatására is.

Bár a Pető Intézet Budapesten található, létrehoztak olyan programokat, melyekkel a vidéken élő családoknak is segíteni tudnak.

Ilyen például a mamás-csoport, ami egy háromhetes konduktív nevelési koraifejlesztő program. Az intézet erre az időszakra bentlakást tud biztosítani a gyermekeknek és a családoknak is egyaránt. A program keretében a szülők megismerhetik, hogy gyermeküknél mik azok a célok, és megoldásmódok, melyekkel elérhető a közös sikerélmény, és ezen keresztül elsajátíthatják a konduktív pedagógiai szemlélet alapjait. A konduktorok kiemelt hangsúlyt helyeznek arra, hogy utat mutassanak a szülőknek abban is, hogyan érdemes kialakítaniuk életterüket, napirendjüket egy eltérő fejlődésű gyermek mellett. A leggyakoribb hiba például az, hogy a szülők túl sok különböző foglalkozásra íratják be gyermeküket, akinek így nem marad ideje és energiája családi környezetben az intézetben tanultak alkalmazására. A konduktorok megtanítják a szülőknek azt is, hogy mennyi feladatot érdemes adni gyermeküknek, hiszen elsősorban a sikerélmény elérése a cél, hangsúlyozta Makk Ádám.

A Pető Intézet Utazó Konduktori Szolgálatot is fenntart azon tanulók, gyermekek számára, akik az integrált intézményekbe íratták gyermeküket és rendelkeznek olyan szakértői véleménnyel, melyben a mozgásfejlesztés is fejlesztendő terület. Jelenleg a Pető Intézet konduktorai Pest megyén belül tudnak segíteni, de növekvő igény esetén készen állnak a bővítésre. Ennél a szolgáltatásnál a gyermekekre fordított idő kevesebb az utazás miatt, így az intézet hosszú távon mindenképp a bentlakást javasolja, erre kialakított kollégiummal is rendelkezik, ami állami finanszírozással működik, így a családnak nem kerül pénzébe.

Magyarországon az állami intézményekben, államilag finanszírozott a szakértői bizottságok által előírt fejlesztések, mely nagyon sokat számít, mivel az eltérő fejlődést mutató, fogyatékossággal élő gyermekek igen nagy anyagi terhet jelentenek a családoknak. A felmerülő plusz költségek jelen lehetnek a gyermek étkeztetésében, ha speciális diétára van szüksége, illetve a fejlesztésre készült eszközök is igen drágák, nem beszélve a fejlesztő különórákról, amiknek az ára 2500-8000 forint közt mozog óránként. A legnagyobb anyagi nehézséget azonban nem csak az említett költségek okozzák, hanem az, hogy a sérült gyermek sok törődést igényel, így általában az egyik szülő nem, vagy csak fél munkaidőben tud dolgozni. Ezeken a problémákon kívül a gyermek utaztatása szokott még plusz anyagi terhet jelenteni, amennyiben nem betegszállító fuvarozza. Az utazási költség a Pető Intézet esetében is fennáll, mivel a kollégiumi bentlakásos lehetőség, a gyermekek érdekében hétvégén és a tanítási szünetekben szünetel.

Az általános iskolás korú, sajátos nevelési igényű tanulók esetében gyakrabban fordulhat elő iskolaváltás. Ehhez alkalmazkodva a konduktív általános iskolánk egész évben fogadja azon érdeklődő szülőket, akik gyermekeinek az integrált oktatási forma nem a legalkalmasabb, és számukra az alapító okiratunkban rögzített működési feltételek megfelelőek. Szeptembertől folyamatosan várjuk az iskolanyitogató programunkba az érdeklődőket.

– mondta az intézményvezető.

A Pető Intézet gyakorló konduktív általános iskolájában 9-13 fős csoportokban és osztályokban folyik az oktatás, elnyújtott, egész napos foglalkozásokban: délután is tartanak tanítási órákat és szakköröket. Külön megtalálhatók az iskola repertoárjában a mozgásra összpontosító órák, amik minimum 2-3 órát vesznek igénybe naponta, emellett tanítják az általános iskolai tananyagot is. A gyermekeket egész nap – bármilyen foglalkozást végeznek éppen - a konduktív pedagógia módszerével oktatják, nevelik.

Ennek a rávezető szemléletnek a lényege, hogy komplexen, egyaránt hatnak a motoros (fizikum), a kognitív (értelmi) és a szociális kapcsolatok fejlődésére is. Például a konduktorok az általános iskolai tanórák alatt is következetesen figyelnek a gyerekek a helyes testtartásra, illetve amennyiben megoldható, mozgásba ágyazottan folynak a tanórák. A konduktorok megtanítják a gyerekeknek, hogy figyelniük kell tartásukra és mozgásukra. Ennek a példának az ellenkezőjét is alkalmazzák: a mozgás órák közben a már átvett tananyagot újraismétlik, ezzel elmélyítve a diákok tudását.

A tanulási folyamat nem merül ki a mozgásban és az elméletben: a kollégiumban a diákokat önállóságra is nevelik. Nekik kell beosztaniuk a saját idejüket, megtanulják, hogy maguktól keljenek és készüljenek fel a napra. A kollégiumon kívül is helyt kell állniuk; megtanulnak közlekedni, vásárolni, és az önkormányzatok segítségével betekintést nyernek a kossági hivatali ügyintézések mikéntjébe is. Ezekhez a tevékenységekhez természetesen segítséget is kapnak, minél ügyesebbek, annál kevesebbet, hogy egyre önállóbbá válhassanak.

A létesítményben legfeljebb addig maradhatnak a diákok, míg el nem végzik az általános iskola nyolcadik osztályát, azonban az intézmény vezetése már dolgozik a szakiskola bevezetésén is. A sajátos nevelési igényű tanulók nem feltétlen fejezik be az általános iskolát 14 évesen, tanulmányaik ideje akár évekkel is kitolódhat, mivel az előkészítő osztályok is plusz időt jelentenek, illetve van arra is példa, hogy kétszer járnak ki egy osztályt, nem beszélve azokról, akiknek műtétek miatt kell halasztaniuk.

Habár ezen gyerekeknek általában több időbe kerül elvégezni az általános iskolát, Makk Ádám Balázs büszke arra, hogy

a diákok 98%-ban sikeresen felvételt nyernek arra a középiskolára, ahová menni szeretnének.

Ezek közt minden iskolaforma megtalálható: szakiskola, gimnázium, sőt, vannak olyanok is, akik később egyetemet végeznek. Arra is több példa volt már, hogy volt Pető Intézetes diákokból végül diplomás bölcsész, nyelvész, vagy jogász lett.

A Pető Intézetben tanult gyerekek még diákként, vagy később felnőve is nagy eredményeket érhetnek el, például többen is vannak, akik dobogós helyet értek el versenyeken szerte a világban, például ergométeres világ kupán, vagy fekvenyomó erőmelő bajnokságon. Nagy példaképnek számít többek között Illés Fanni, aki úszásban nyert Európa-bajnoki bronzérmet, vagy Sas Sándor, aki fekve nyomó bajnok, illetve Becsey János, úszó, aki kétszeres paralimpiai bajnok és négyszeres para-világbajnok. Nem csak a sportban értek el szép eredményeket a volt Petősök, volt, aki magyar címerpályázatot nyert, és többeknek is képei jelentek meg a Ludvig Múzeumban, erről videó is készült, ami alább tekinthető meg.

Fotó: Domokos Zsolt