Igazi példakép az ózdi Üvegfiú: tőle tényleg megtanulhatod, hogyan legyél motivált

HelloVidék: Mi ez a betegség pontosan?

Ganyi Károly: A betegségem genetikai eredetű, köznyelvben "üvegcsontúságnak" nevezik. A kollagén zavarát jelenti a csontokban és bizonyos esetekben a szervekben. Ez a betegség azt eredményezi, hogy a csontok könnyen törnek, ezért fokozott odafigyeléssel lehet csak élni, különös tekintettel az érintésre és az esetleges helyzetekre, ami eséssel járhat.

Magyarországon 100-150 főről van tudomásom, hogy ezzel a betegséggel él együtt.

Hogyan jutott eszedbe más betegeket is segíteni, hiszen magad is segítségre szorulsz?

2010-ben gerincsérvet állapítottak meg édesanyámnál, emiatt nem bírt a továbbiakban levinni a lépcsőn, mivel magasföldszinti lakásunkból csak így tudtam szabad levegőhöz jutni. Elkezdtem az interneten keresni, hogyan juthatnék ki könnyebben a lakásból és így találtam rá a lépcsőn járó liftre 2011 nyarán, ami lehetővé tette volna, hogy rágurulok a kerekesszékkel a liftre és egy villanymotor segítségével levisz a lépcső aljára. Kértem be árajánlatokat és 2,5 millió Ft körül szerelték volna be a liftet. Sajnos ezt az összeget nem tudtuk megfinanszírozni, végül segítséget kértem az emberektől, pl. kupakokat gyűjtöttem. Végig odafigyeltem arra, hogy hiteles legyek. Végül sikerült egy alig használt, bontott liftet 1,3 millió Ft-ért beszerezni, ami a mai napig tökéletesen ellátja funkcióját. Az emberek akkori hozzám állása miatt életre szóló barátságokat kötöttem, sokan családtagként kezelnek.

Szerettem volna ezt a sok jót, a segítőkészséggel együtt visszaadni az embereknek, majd egy barátommal, akinek volt egy hasonló adománygyűjtő oldala, elkészítettük a Tégy Jót!® oldalát. Egészen idáig kerestem a helyem a világban, de úgy érzem megtaláltam a küldetésem.

Melyik volt az a történet, ami a legnagyobb hatással volt rád az alapítványnál?

Nagyon sok élethelyzettel találkoztam, mindegyik mélyen érint a mai napig. A közelmúltban történt, hogy egy 15 éves agyhártyagyulladás következtében lebénult fiúnak egy speciális, állvezérléses kerekesszékre kezdtünk gyűjteni, amihez a NEAK megadta a támogatást, de több, mint 700.000 Ft önrészt kellett kifizetni a szülőknek. Megkerestek minket és 2 nap alatt összegyűlt a pénz, majd hívtuk a koordinátort, hogy rendelje meg a széket. Sajnos csak 1 hónapig tudta használni a kerekesszéket, mert elhunyt a fiú. Azt gondolom az emberek összefogásával erre a rövid időre is, de megvalósítottuk a célt és használhatta a nagyfiú az eszközt.

Hogyan alakult az életed anyukád elvesztése után?

Édesanyámmal szimbiózisban éltünk, fél szavakból is megértettük egymást, nagyon jó volt a kapcsolatunk. Édesapám is itt volt "hátországnak", de valakinek dolgozni kellett a családból, én pedig Anyukámmal voltam a legtöbbet itthon. Derült égből ért minket, hogy Anyukám leukémiás beteg lett és gyorsan fel kellett készülnünk a váratlan helyzetekre. Anyukám elvesztése óta ketten élünk Apukámmal, a testvérem családjával együtt a mellettünk lévő lépcsőházban laknak és segítenek a napi szintű ellátásomban. A legnehezebb a lelki része, próbálom magam feltalálni, barátokkal jövök-megyek, ha lehetőségem van rá. Távmunkában egy pesti cégnek dolgozom itthonról Linux rendszergazdaként.

Van egy kezdeményezésed az Angyalom díj, melyet édesanyád emlékére hoztál létre. Mire szeretnéd felhívni a figyelmet a díjjal?

Az elmúlt 8 év alatt nagyon sok családot megismertem és azt láttam -a saját édesanyám példáját ismerve-, hogy teljesen kiszorulnak azok a szülők a társadalomból, akik fogyatékkal élő gyermekeiket gondozzák otthon. Számukra beszűkül a világ "én és a beteg gyerekem létezik csak a világon", ettől fogva így is bánnak velük és alig vesznek róluk tudomást. A célom felhívni a figyelmet arra, hogy a szülők milyen hasznos munkát végeznek gyermekeik gondozásával. Anyagias világban élünk, viszont a családokat nem elegendő összeggel támogatja az állam, a GYOD-ként adott 110.000 Ft nagyon kevés, mert a gyógyszerektől kezdve a gyógytornákon át, egészen a segédeszközökig, többszörös összeget fizetnek ki havonta. Szeretném, ha jobban támogatnák őket.

Erkölcsileg sincsenek elismerve a szülők, hiszen amit nap, mint nap gyermekük gondozásáért tesznek, embert próbáló feladat. A családok korábban más életet éltek, álmaik és céljaik voltak, majd amikor megszületett a beteg gyermek, vagy esetleg később derült ki, hogy az, akkor mindenről, amire vágytak lemondtak, hogy gondozzák, amíg él vagy szükséges.

Miért segítenek általában az emberek?

Azt gondolom alapvetően mindenki jó ember, néhány kivételt leszámítva, ha meglátnak egy a szülőt a beteg gyermekkel az oldalán, akkor segítenek. Megfigyeltem, hogy azok a személyek, ahol kevesebb pénzből élnek szívesebben segítenek, támogatják a rászorulókat, mint azok, ahol jobb módban élnek és megtehetnék. Szívfájdalmam, hogy szimpátia alapján támogatják a gyerekeket pl. két azonos betegséggel élő gyermeknek gyűjtünk ugyanarra az eszközre pénzt, akkor az egyik több, a másik kevesebb támogatást kap. Sajnos ezzel a helyzettel nem tudunk mit kezdeni.

Címlapkép: Getty Images